N° 66, mai 2011

Alzheimer, maladie universelle
Conférence à Téhéran de Mitrâ Khosravi


Mireille Ferreira


Madame Mitrâ Khosravi est docteur en psycho-gérontologie, docteur en science de l’éducation, conférencière, formatrice et conseillère auprès des familles et des établissements de malades d ’Alzheimer. Née à Nahâvand en Iran, elle exerce ses activités à Paris où elle a fait ses études. Créatrice en 1993 de la méthode de causalité – qui consiste à rechercher, en priorité, les causes des troubles du comportement du patient – elle anime des formations spécifiques à la maladie d’Alzheimer.

Son ouvrage intitulé Aider et accompagner le malade d’Alzheimer, édité en 1993 par les Editions Marabout et vendu à 8000 exemplaires en dix mois, a été le premier à expliquer les causes et les symptômes de la maladie d’Alzheimer. Elle est l’auteur de deux autres ouvrages : La communication lors de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés (3e édition) et La Vie quotidienne du malade d’Alzheimer, Edition Doin, 1995 (4e édition) – ouvrage récompensé dès la première édition par le Prix des Médecins.

Mitra Khosravi a récemment fondé Triangle-Alzheimer, association soutenue par la Fondation Search et la Fondation de France. Le site Internet www.triangle-alzheimer.com permet d’obtenir des renseignements utiles sur cette maladie qui touche en France plus de 800.000 personnes (aucun chiffre n’est disponible en Iran où les statistiques sur ce sujet ne sont pas communiquées).

Lors d’un récent voyage privé en Iran, Mitrâ Khosravi a bien voulu accepter l’invitation du Club francophone de Téhéran à présenter à ses membres cette maladie dégénérative du système nerveux central qui laisse bien souvent désemparé l’entourage des malades, qu’il soit familial ou professionnel. Voici son exposé, qui a d’autant plus passionné ses auditeurs qu’il était émaillé de nombreux conseils pratiques.

La définition de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est multifactorielle mais n’a aucun facteur psychoaffectif ni psycho-social. C’est une maladie très « démocratique » et universelle, tout le monde est susceptible d’en être affecté. Elle est la forme majeure de la démence sénile. Il convient tout d’abord d’expliquer la notion de démence, généralement mal comprise. C’est un terme scientifique - qui ne doit susciter ni peur ni honte - qui indique qu’un individu est atteint d’une maladie du système nerveux central qui lèse irrémédiablement son cerveau, son cervelet et sa moelle épinière. D’autres maladies neurologiques touchent le système nerveux central comme, par exemple, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaque (MS en Iran), qui ne sont pas considérées comme démences car les patients atteints de ces maladies ne perdent pas, contrairement aux personnes démentes, leurs capacités de raisonnement, de jugement et de pensée abstraite. Il est en effet très important, notamment pour les personnes qui s’occupent des malades d’Alzheimer, de comprendre que l’individu atteint d’une démence perd en tout premier lieu ses capacités de raisonnement, de jugement et de pensée abstraite. Par exemple une malade d’Alzheimer de 88 ans va se lever à trois heures du matin pour aller chercher ses enfants à l’école, son entourage tente de la raisonner : « Il est tard » ou « Vos enfants sont grands ». Cela ne marche jamais.

Dès le début de la maladie, la vie quotidienne du malade est perturbée. Par exemple, il va à la pharmacie acheter de la viande ou des légumes. Il est encore capable de sortir, de parler, d’avoir des activités mais il ne sait plus à qui s’adresser, ni pourquoi.

Récemment, une dame de 84 ans atteinte d’Alzheimer était venue de Paris en Bretagne. Très anxieuse, elle cherchait son fils, pensant l’avoir perdu, et exigeait qu’on appelât la police… La psychologue de l’établissement lui dit : « Mais Madame, votre fils est grand maintenant », elle de répondre : « Amenez-le moi petit, quand il était petit ».

La maladie d’Alzheimer n’est pas un simple trouble de la mémoire. Quand vous oubliez quelque chose, ne dites pas : « J’ai la maladie d’Alzheimer ». Les troubles de la mémoire, s’ils ne sont pas accompagnés de troubles de jugement, et surtout de troubles de comportement, ne sont jamais le signe d’une maladie démentielle.

Les premiers signes de la maladie d’Alzheimer ne sont donc pas des troubles de la mémoire mais l’incapacité de raisonner. J’ai rencontré une aimable vieille dame de 80 ans qui était très malheureuse car son mari, malade d’Alzheimer, l’accusait d’avoir un amant, reproche qu’il ne lui avait jamais adressé auparavant.

Cette maladie se manifeste aussi par le manque de pensée abstraite, c’est-à-dire l’impossibilité de se représenter des images mentales : si je vous parle de la Tour Eiffel à Paris, ou de la Tour Azâdi à Téhéran, vous la voyez tout de suite ; si je vous demande ce que vous voulez manger à midi, vous avez toutes sortes d’images mentales, des aimants qui défilent devant vos yeux. Ce n’est pas le cas avec la maladie d’Alzheimer ; quand l’objet est absent, le malade ne s’en souvient pas. Un exemple : Je suis avec une malade âgée de 72 ans. Son fils sonne à la porte, je lui dis : « Voici votre fils ». Elle me répond, étonnée : « J’ai un fils ? Comment s’appelle-t-il ? ». Le fils arrive, dès qu’elle le voit, elle redevient la mère qu’elle avait toujours été.

Il ne faut jamais demander à un malade d’Alzheimer ce qu’il aimerait prendre pour le déjeuner, quel vêtement il veut porter, où il veut aller. Ce type de questions perturbe fortement le malade qui devient agressif, agité, dépressif, malheureux. Tout cela perturbe aussi la famille ou le professionnel, d’où le nom de mon Association : Triangle-Alzheimer car la maladie implique, en effet, la participation de trois entités : le malade, la famille et le professionnel.

Voilà pour ce qui est de la définition de la démence. Il faut retenir que les maladies démentielles sont des maladies physiques et non des maladies psychiatriques. Le malade ne perd pas la tête, il n’est pas dans un monde à part, il reste avec nous mais, en raison du désordre de son cerveau, les neurones (les cellules du cerveau) ne communiquent pas. Le malade vous regarde mais il est dans le vide. A chaque fois que l’on veut communiquer avec lui, il faut commencer à l’appeler par son nom, il est alors avec vous et le message passe mieux.

Les symptômes de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer commence systématiquement par des troubles du comportement : jalousie pathologique, irritabilité, agressivité. Les troubles de la mémoire ne suffisent pas à diagnostiquer la maladie d’Alzheimer. Une femme avait un mari atteint de la maladie, le médecin venait de passer, elle dit à son mari : « Reste ici, je vais acheter tes médicaments et je reviens ». Au bout d’un quart d’heure elle revient et trouve son mari très en colère : « On vient de t’appeler d’un hôtel où tu as oublié ta montre. Là où tu as passé la nuit avec ton amant ». Ou encore la belle-fille ou la femme de ménage est accusée d’avoir volé la bague en diamant ou encore une simple serpillère. Les gens ne comprennent pas, ils pensent que la personne est méchante car elle est âgée. Or, l’âge ne rend pas méchant.

Ces troubles du comportement s’expliquent par le fait que la personne atteinte comprend rapidement qu’elle a un problème. Plus elle a peur de perdre la tête, plus elle est anxieuse, agitée et agressive. Le malade pense vraiment qu’il perd la tête donc il cache, il accuse l’autre. L’absence de jugement l’amène, par exemple, à cacher ses lunettes dans la poubelle, et accuser son conjoint de vouloir le rendre fou. Il faut le persuader qu’il n’a pas perdu la tête. Dès que l’on constate ce type de comportement, il faut tout de suite réagir et emmener la personne consulter un généraliste car, au début de la maladie, aussi longtemps que l’on n’a pas mis le nom sur le problème, les rapports sont très conflictuels, très difficiles.

La maladie d’Alzheimer est rapidement accompagnée par des troubles de mémoire immédiate. En quelques secondes, le malade oublie ce qu’il vient de dire, d’entendre ou de faire, il ne faut donc jamais poser au malade de questions concernant la mémoire immédiate. Il parle au téléphone, son conjoint arrive, il raccroche : « A qui parlais-tu ? », « A personne ». On pense alors que l’autre ment, qu’il cache des choses. Cette perte de mémoire est une source fréquente de problèmes majeurs entre la famille et l’établissement ou le professionnel. Par exemple, la famille demande au malade, qui vient de sortir de table, s’il a bien mangé. Il répond qu’on ne lui a pas donné à manger.

La mémoire à court terme et la mémoire épisodique sont aussi, dés le début de la maladie, altérées. Le malade se souvient des événements qu’il a vécus mais il est incapable de les situer dans l’espace et dans le temps. Par exemple, il se souvient des détails de son mariage mais est incapable d’en donner la date. Donc, ne jamais poser de questions à un malade concernant les dates, c’est d’ailleurs un des premiers tests que l’on réalise pour diagnostiquer la maladie.

Certains types de mémoire restent longtemps présents dans le cerveau du malade. C’est le cas de la mémoire tertiaire, à savoir la mémoire de la petite enfance, tout ce que nous apprenons avant d’aller à l’école : l’acquisition du langage, de l’éducation. La dernière chose qu’on oublie avec la maladie d’Alzheimer c’est l’éducation. Cela pose beaucoup de problèmes, surtout avec les jeunes soignants qui n’ont aucune notion de pudeur. On veut déshabiller le malade, qui, toujours pudique, refuse de se dévêtir devant un inconnu. Il ne sert à rien de lui mettre des protections, il va les ôter pour aller aux toilettes, puisqu’on lui a appris, dans sa petite enfance, à rester propre.

Le problème du langage n’est pas à négliger. En France, des gens ont appris, dans leur enfance, à parler un patois ou une langue régionale, en Iran, un dialecte régional. Un malade breton, alsacien, corse, azéri, baloutche ou turkmène, à qui on demande, en français ou en persan, d’aller aux toilettes, ne comprendra pas. Il faut trouver la phrase-clé dans sa langue maternelle. Le malade a des troubles de la mémoire, mais il n’a pas de perte totale de mémoire. Il se souvient toujours de sa langue maternelle.

La mémoire sémantique reste aussi présente. C’est tout ce que nous apprenons à l’école, la culture générale, la connaissance du monde. Ce qui marche à merveille avec les malades qui ne peuvent plus parler, s’ils ont appris à chanter, ils peuvent encore le faire. Ils sont capables aussi de citer des proverbes, de réciter des comptines, de jouer à des jeux de société. En revanche, le malade d’Alzheimer n’apprend jamais une nouvelle information.

Une mémoire qui dure encore bien plus longtemps est la mémoire procédurale, tout ce qu’on apprend au niveau moteur, l’habileté motrice, par exemple laver la vaisselle, éplucher des légumes, peindre, jouer du piano ; et surtout la mémoire professionnelle, notamment le langage professionnel. Je cite souvent l’exemple du Colonel qui refusait de s’endormir le soir, jusqu’au jour où un soignant nouvellement arrivé dans le service de l’hôpital Broca de Paris lui lance : « Mon colonel, extinction des feux ! ». Il faut donc oublier que le malade perd la mémoire.

A partir d’un certain niveau de la maladie, le malade ne peut plus pratiquer des gestes simples, cohérents, concrets de la vie quotidienne, comme le fait de s’habiller ou de manger seul. On dit qu’il est apraxique. Ce qui est important dans la pratique est que le malade ne peut plus interpréter vos gestes. Si vous approchez votre main de sa tête, il peut comprendre que vous voulez le frapper. Le malade n’a plus, de son côté, le geste adapté à son objectif. Elle est ravie de voir sa fille, elle la prend par le cou en serrant très fort au point de l’étrangler. La famille va se culpabiliser en pensant que la malade lui en veut de l’avoir mise là, de l’avoir abandonnée.

Le dernier symptôme très important, est l’agnosie. Le malade ne connaît plus l’usage des objets car il ne les reconnaît pas. Il prend sa brosse à dents pour se peigner, de la pâte dentifrice pour se laver le visage, croque sa savonnette, mange la terre des plantes…

Je voudrais signaler deux choses extrêmement importantes qui sont cause majeure d’anxiété, d’agressivité, d’excitation : le malade est incapable de distancier les images vues à la télévision. Tout ce qu’il y voit se passe réellement devant lui, dans sa chambre, il est affolé. Il ne faut plus le mettre face à un miroir car, au bout de quelques années de maladie, il ne se reconnaît plus. Il pense que la personne qui le regarde lui veut du mal. Il refuse de faire sa toilette devant le miroir de la salle de bains.

Malgré toutes ces altérations des différentes mémoires, le malade reste un être doué d’intelligence. Un médecin demandait à un malade : « A quelle saison sommes-nous ? » Réponse : « Il n’y a plus de saison ». L’intelligence est toujours là, mais le malade peut faire preuve de mauvaise volonté et ne pas vouloir répondre ou répondre à côté. A la question : « Quel est le nom du Président de la république ? » il répondra : « Je ne fais pas de politique ». On peut à ce moment-là soupçonner un problème mais il faut être plus intelligent que le malade.

Les causes de la maladie d’Alzheimer

On ne les connaît pas. On sait ce qui se passe dans le cerveau ; l’acétylcholine, c’est-à-dire les neuromédiateurs, deviennent rares et disparaissent. On constate simplement l’apparition dans le cerveau des malades d’Alzheimer d’une protéine, appelée protéine TAU, mais on ne connaît pas la raison de son apparition.

Il n’y a pas de fatalité à la maladie d’Alzheimer. On ne peut pas, en l’état actuel des connaissances, empêcher le cerveau d’être atteint par la maladie d’Alzheimer, mais on peut en prévenir l’apparition. Il faut donc s’attacher à rechercher, en priorité, les causes des troubles de comportement du patient, qui provoquent d’importants problèmes entre le malade et son entourage. 80 % de ces troubles ont pour origine des circonstances étrangères à la maladie ; seuls 20% de ces troubles sont provoqués par la maladie elle-même.

Le premier facteur de risque est l’âge. Pour 50% de la population, la maladie d’Alzheimer est dans le cerveau dès l’âge de quarante-cinq ans mais peut ne jamais se développer. On mourra d’autres maladies ou d’une mort naturelle. En France, la banque de cerveaux, de création récente, a pu constater, chez des sujets morts à un âge avancé et qui n’avaient jamais développé la maladie d’Alzheimer, que leur cerveau présentait toutes les caractéristiques de la maladie d’Alzheimer : il est complètement atrophié et présente des plaques séniles. Nous avons tous des plaques séniles à partir de l’âge de 60 ans, mais c’est leur nombre qui fait la différence, le malade d’Alzheimer en a cent fois plus qu’une personne non atteinte. A partir de 1986, aux Etats-Unis, des étudiants en médecine ont pu observer des cerveaux qui présentaient toutes les caractéristiques de la maladie d’Alzheimer alors qu’aucune de ces personnes, mortes de mort naturelle, ne l’avait déclarée. On a observé le même phénomène récemment en Allemagne et en Suède. Les sujets observés étaient restés actifs intellectuellement et avaient gardé des loisirs jusqu’à la fin de leur vie.

Parallèlement à l’âge qui est le facteur certain, il existe des facteurs probables : manque d’activité intellectuelle et sexe féminin. Les femmes sont, en effet, plus nombreuses à développer la maladie d’Alzheimer que les hommes, parce que les hommes meurent plus tôt que les femmes, avant que la maladie n’arrive, et en raison de la présence d’œstrogènes dans l’organisme des hommes âgés. A partir de l’âge de 80 ans, en effet, les testostérones produites par l’organisme masculin sont remplacées par des œstrogènes, qui les protègent des maladies du système nerveux central. Ce qui permet de penser qu’un homme qui n’a pas développé la maladie d’Alzheimer avant l’âge de 80 ans, ne l’aura plus (Attention : il peut l’avoir développée avant 80 ans sans qu’on s’en soit aperçu plus tôt). Les femmes, au contraire, sont d’autant plus exposées à cette maladie qu’elles sont ménopausées, les œstrogènes jouant un rôle important dans la mémoire. De plus, en septembre dernier, les chercheurs ont trouvé sur le chromosome X un gène qui serait responsable de la maladie d’Alzheimer. Les femmes, de chromosome XX, seraient ainsi deux fois plus exposées à cette maladie.

De nombreuses erreurs de diagnostic

La maladie d’Alzheimer est devenue une psychose, accompagnée de très nombreux malentendus. En conséquence, les erreurs de diagnostic de cette maladie sont fréquentes. En Angleterre, on les estime à 80 %. En France, on dénombre officiellement 30% d’erreurs de diagnostic, officieusement 50%. En Iran, de nombreux cas d’Alzheimer sont diagnostiqués, d’une part en raison de la longévité de la population et, d’autre part, de la situation aggravée par huit années de guerre. Or, il est probable que dans 80% des cas, il s’agisse de troubles liés à l’anxiété, à la dépression.

D’autres désordres cérébraux peuvent causer des troubles de la mémoire mais, s’ils ne sont pas accompagnés de troubles du comportement, il ne peut s’agir d’une maladie d’Alzheimer. Par exemple, la carence en vitamine B12 peut donner tous les symptômes de la maladie d’Alzheimer. Cette vitamine se trouve dans les huîtres, dans le foie (surtout de porc), dans les abats, aliments peu consommés en Iran. Le diagnostic doit toujours commencer par une analyse de sang pour détecter cette carence. De même, une infection dentaire, urinaire ou pulmonaire peut présenter tous les symptômes de la maladie d’Alzheimer. Il faut toujours aller voir un médecin généraliste avant d’aller consulter un neurologue ou un psychiatre, pour, là aussi, pratiquer une analyse de sang.

La maladie d’Alzheimer peut être accompagnée d’une dépression. Très souvent, une dépression chronique est diagnostiquée comme étant une maladie d’Alzheimer. Un test efficace consiste à demander au patient de dessiner une horloge, avec chiffres et aiguilles, en lui indiquant une heure donnée, 11h20, par exemple. S’il présente un début de maladie démentielle, pas forcément Alzheimer, il peut s’agir de n’importe quelle autre démence, il est incapable de le faire. S’il est atteint d’une dépression chronique, il ne voudra pas le faire car il est épuisé et refusera l’effort que cela représente, mais si enfin il accepte, il réussira.

Par ailleurs, un patient peut faire un léger accident vasculaire cérébral (AVC) qui passera inaperçu. Pendant son sommeil, par exemple, il tombe du lit dans lequel il dort depuis des années. Au fur et à mesure, ces accidents se répètent et troublent la mémoire de la personne atteinte, mais cela n’a rien à voir avec la maladie d’Alzheimer. Il arrive pourtant qu’on diagnostique la maladie dans ces cas-là.

La maladie d’Alzheimer ne peut être établie par l’imagerie médicale ou des analyses de laboratoire. On la diagnostique en fait par élimination. On cherche d’abord des infections, puis des tumeurs cérébrales, puis des encéphalites. Quand aucune analyse ne donne de résultat, on en conclut qu’il s’agit probablement d’Alzheimer. Personne ne peut diagnostiquer avec certitude Alzheimer avant que les symptômes ne se manifestent tous simultanément. Alzheimer s’installe très lentement et très progressivement.

Parfois, dans un ménage, l’un des deux partenaires est atteint de la maladie d’Alzheimer mais l’autre n’a pas forcément toutes ses facultés, car l’âge fait aussi son œuvre. J’ai connu plusieurs cas où les deux membres d’un même ménage étaient touchés par la maladie. Le premier ayant été déclaré Alzheimer, on avait laissé le second sans soins adaptés. La situation était devenue rapidement très compliquée.

Traitements possibles

Les médecins, même s’ils ne détectent pas la dépression, devraient systématiquement prescrire des antidépresseurs à petite dose à tous les patients supposés être atteints de la maladie d’Alzheimer. En cas d’amélioration, on en déduit qu’il ne s’agissait pas de cette maladie qui est irréversible, mais d’une simple dépression. Le malade peut alors être soigné efficacement.

A l’heure actuelle, les traitements curatifs n’existent pas. Quelques médicaments symptomatiques présentent d’énormes effets indésirables dont l’entourage doit avoir conscience. Seul un accompagnement adapté et riche sur le plan relationnel, dans un cadre de vie stable convient.

Il faut, enfin, absolument lutter contre la déshydratation, la malnutrition et la dépression qui sont des phénomènes que l’on observe fréquemment chez les personnes atteintes.


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1 Message

  • Alzheimer, maladie universelle
    Conférence à Téhéran de Mitrâ Khosravi
    20 janvier 2016 20:43, par Marie-Frédérique BACQUÉ

    Chère madame,
    Je suis professeur de psychopathologie à l’université de Strasbourg et passionnée par vos travaux si édifiants pour nos étudiants. Chaque année je recommande vos livres en licence. J’aimerai avoir vos coordonnées pour vous inviter à des colloques ou des journées d’étude. Serait-ce possible ?
    Bien à vous, Marie-Frédérique BACQUÉ

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